Se você tem uma deficiência, provavelmente já teve algumas experiências ruins com o sistema de saúde dos Estados Unidos e com os profissionais médicos que o povoam.
Pesquisas recentes expuseram razões potenciais para estas experiências: Muitos profissionais médicos nutrem preconceitos significativos em relação às pessoas com deficiência. Esta não é uma questão de nicho: muro de 1 em cada 4 americanos, ou muro de 70 milhões de pessoas, relatou ter uma deficiência em 2022, de concordância com os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças. Mas mais de 30 anos depois a aprovação da Lei dos Americanos com Deficiência, exclusivamente 40% dos médicos num sindicância pátrio a 714 médicos disseram sentir-se confiantes na sua capacidade de tratar pessoas com deficiência. E os esforços para integrar uma melhor ensino continuam lentos.
Um novo item publicado no Journal of General Internal Medicine confirma e amplia estas revelações de capacidade persistente, mostrando uma vez que esta surge na ensino médica e noutras partes do sistema de saúde.
Grupos focais com 17 estudantes de faculdades de medicina e membros do corpo docente descobriram que as questões de deficiência são rotineiramente omitidas dos currículos, enquadradas uma vez que uma responsabilidade individual e não determinada estruturalmente, e exclusivamente abordadas através de esforços ascendentes por segmento de estudantes e professores, em vez de liderados institucionalmente. Os médicos com deficiência também são discriminados pelos seus pares e pelos seus pacientes. Os grupos focais traçaram um quadro evidente de uma vez que as forças estruturais e os médicos individuais complicam os cuidados de saúde das pessoas com deficiência.
“Cada vez mais o que ouvimos dos médicos é que eles sabem muito pouco sobre o que devem fazer. Quem determina o que é uma adaptação razoável e uma vez que ela deve ser paga no envolvente de saúde?” disse Carol Haywood, principal autora do item e professora assistente de ciências sociais médicas na Feinberg School of Medicine da Northwestern University.
STAT conversou com Haywood sobre seu estudo e estratégias potenciais para erradicar a capacidade persistente na medicina. A novidade pesquisa – que se baseia no trabalho da professora da Escola de Medicina de Harvard, Lisa Iezzoni, co-autora e uma das mentoras de Haywood – chega no momento em que os Institutos Nacionais de Saúde estão formulando um projecto estratégico para melhorar a pesquisa em saúde para deficientes e substanciar os esforços comunitários de saúde para deficientes. .
Segmento do título do seu estudo é “A minoria esquecida”. Por que você escolheu esse título?
O que sabemos com segurança é que as pessoas com deficiência enfrentam disparidades no chegada aos cuidados de saúde, na qualidade dos cuidados de saúde e na segurança dos seus cuidados de saúde, e isto tem sido associado a desigualdades na saúde e nos resultados de saúde para as pessoas com deficiência. E apesar de sabermos disto há muitos anos – durante décadas, na verdade – tem havido muito pouco movimento para abordar estas desigualdades nos cuidados.
Um dos nossos participantes do grupo referia-se diretamente às formas uma vez que, na ensino médica, se fala sobre raça e etnia, se fala sobre minorias sexuais e de género e sobre os vários preconceitos que influenciam os cuidados de saúde relacionados com estes grupos, mas não estava Não estou falando sobre deficiência. Muitas vezes não era falado ou era mal priorizado nessas conversas mais amplas.
Trabalhos anteriores revelaram discriminação contra pessoas com deficiência com base nas atitudes dos médicos. Mas não sabíamos muito sobre a origem dessas atitudes ou uma vez que os médicos estavam realmente aprendendo sobre a deficiência. Foi isso que motivou nascente trabalho.
Uma vez que é um bom atendimento médico para pessoas com deficiência?
Cuidados médicos de boa qualidade começam em um nível sistêmico para realmente prometer que existam políticas e procedimentos em vigor que permitam que as pessoas compareçam aos espaços de saúde uma vez que elas mesmas, que permitam animais de serviço em ambientes clínicos, que permitam cadeiras elétricas em um inspecção sala. Porque se você não consegue passar pela porta, muitas vezes fisicamente, portanto, é evidente, você não está recebendo atendimento.
Depois, há muita coisa envolvida na interação individual paciente-provedor. Temos muitos outros trabalhos que mostram que as pessoas com deficiência são muitas vezes ignoradas e que as suas vozes não são diretamente incorporadas nos cuidados, no planeamento e na tomada de decisões relativas aos seus próprios cuidados de saúde. E há muitas suposições feitas em torno da cognição ou da capacidade dos indivíduos de fazer escolhas para seus cuidados, com base estritamente na deficiência e não em qualquer outro marcador.
Portanto: reconheçam que são humanos, reconheçam que têm voz e reconheçam que são seres autónomos que deveriam poder escolher os seus cuidados.
Existe treinamento específico que os profissionais médicos precisam ter e que normalmente não possuem? Quais são os efeitos desta vazio de formação?
Se você vai fazer um inspecção físico para alguém tal qual corpo não lhe é familiar, se você nunca fez um inspecção físico para alguém que tem espasticidade em todo o corpo, você tem as habilidades para estribar a posição do corpo ou uma vez que fazer um procedimento ou inspecção com órgãos diversos?
O que sabemos é que, para muitos médicos, isso não faz segmento do currículo vital. Eles não sabem trabalhar com pessoas com deficiência que possuem corpos diversos, o que resulta em cuidados precários. Há exemplos de pessoas que não verificam o peso há décadas em um espaço de saúde porque a clínica não tem uma balança alcançável e a equipe não encontrou outras maneiras de pesá-las. Há exemplos de pessoas que não foram examinadas fora da cadeira de rodas porque a equipe e os médicos não sabem uma vez que facilitar uma transferência segura para uma mesa de inspecção ou não têm as habilidades ou o equipamento para fazê-lo.
Isto resulta em falhas ou cuidados primários e preventivos precários para pessoas com deficiência e cuidados de longo prazo. Vemos isto associado a uma maior utilização de cuidados de saúde, a uma maior utilização de serviços de urgência e de ambientes de cuidados intensivos, e a piores resultados de saúde em universal.
Onde está a culpa por estas desigualdades e quais devem ser os nossos objetivos para a mudança?
A vazio no conhecimento dos médicos cai, em segmento, ao nível da instituição, tal uma vez que as escolas médicas não estão a ensinar os formandos sobre estes mandatos sobre deficiência e direitos civis. Ao mesmo tempo, penso que podemos ir ainda mais longe e expressar que é na verdade uma lapso dos organismos de acreditação, que a deficiência e as responsabilidades relacionadas para os médicos não são competências obrigatórias exigidas para a acreditação, de concordância com o Liaison Committee on Medical Education.
Não há muita motivação ao nível das escolas médicas para transfixar espaço para a deficiência no currículo, e essa foi uma das barreiras que ouvimos também entre os participantes deste grupo, que estão realmente a pressionar para incluir a deficiência no currículo. . O comitê curricular deles não prioriza a deficiência, porque isso não é um requisito para o credenciamento.
O que estamos fazendo é recuar nisso e expressar que, na verdade, a deficiência deveria fazer segmento do currículo durante todos os quatro anos. A deficiência faz segmento da vida humana e da variedade, deve nascer em todos os lugares e não ser um currículo independente que você está tentando inserir em um currículo já embalado.
Temos que olhar para a formação médica e não exclusivamente para a ensino médica de graduação, mas também para a ensino médica de pós-graduação e para a ensino médica continuada. Porque os médicos que atuam hoje não conhecem suas responsabilidades no zelo de pessoas com deficiência e não vão voltar para a faculdade de medicina. Portanto, precisamos de ensino médica continuada para ensinar aos médicos quais são as suas responsabilidades.
Está tudo sombrio? Existe um pouco positivo para se olhar?
Em 2024, foram aprovadas duas regras de não discriminação e considero que é um progresso importante. Estou otimista e cético. Mas ainda não se sabe se estas regulamentações serão realmente implementadas ou não, e o que sei é que muitos hospitais ou sistemas de saúde ainda não sabem uma vez que implementá-las. Não há muitas orientações para implementação. Existem sistemas de saúde que realmente pedem orientação para implementar estas novas regulamentações. E isso está forçando os sistemas de saúde a realmente pensarem sobre isso. E é com isso que me sinto mais otimista e entusiasmado.
Por que a representação da deficiência é importante?
Há nascente exemplo no item onde um aluno fala sobre o trajo de que seu professor nos slides está usando o termo “retardo mental”, que é um termo longo, desatualizado e discriminatório, e eles o usam uma vez que o termo suportável e ensinando os alunos a usar isso. Seus pares começaram a usar essa linguagem e a adotá-la uma vez que linguagem e prática normalizadas. E, portanto, é um exemplo muito real de uma vez que podemos ver essa perpetuação da linguagem e do preconceito passar de uma geração para outra.
Outro de nossos participantes, um médico docente que usa cadeira de rodas, relatou que pessoas lhes disseram diretamente: “Sem ofensa, mas só quero o melhor médico que puder, e não sei uma vez que você seria capaz de ser isso quando você não consegue nem se sofrear.”
Há uma discriminação muito explícita no campo da medicina, e isso também remonta à valor da variedade e da representação no campo, que há outros trabalhos para mostrar que quando você está exposto à variedade, você começa a entender que ela existe, que os médicos podem ter deficiências e ainda assim serem ótimos médicos.
Temos vindo a edificar esta evidência há muito tempo e estamos num momento em que tem havido um pouco mais de disponibilidade para ouvi-la por segmento do público, por segmento do nosso governo pátrio. Estou preocupado sobre uma vez que e se essa prontidão será mantida, principalmente quando as conversas sobre isenção e variedade são encerradas em todo o nosso país. Mas tenho esperança de que algumas destas regulamentações que estamos a ver a nível pátrio nos darão espaço para continuar o trabalho.
A cobertura do STAT sobre questões de deficiência é apoiada por doações da Instauração Robert Wood Johnson e do Commonwealth Fund. Nosso apoiadores financeiros não estão envolvidos em nenhuma decisão sobre nosso jornalismo.
