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Algumas notícias tristes para relatar:
Austin Leclaire era um jovem notável com distrofia muscular de Duchenne, que aumentou a conscientização sobre sua doença devastadora e, como advogado do paciente, desempenhou um papel fundamental no estimular o desenvolvimento dos primeiros medicamentos para tratá -lo. Austin morreu em 1º de fevereiro, de acordo com um anúncio de sua família. Ele tinha 26 anos.
Eu não conhecia bem Austin, mas o conheci em 2012 em um evento em Boston organizado por sua mãe, Jennifer McNary, e outros defensores de Duchenne que estavam pressionando a terapêutica de Sara para acelerar o desenvolvimento de Eteplirsen, seu primeiro medicamento a tratar Duchenne. Não me lembro de nenhum dos discursos feitos naquela noite, mas tenho uma lembrança vívida de Austin, já em uma cadeira de rodas, e seu irmão mais novo Max, também nascido com Duchenne e pulando pela sala como um jitterbug, cativando a multidão .
Eteplirsen era um medicamento controverso, mesmo naquela época. Mas o que aqueles reunidos naquela noite esperava – enquanto observavam dois irmãos tocando alegremente, esperando impacientemente para os adultos pararem de falar – foram novos tratamentos que poderiam acabar com uma doença terrível. O evento foi concluído com McNary e os outros advogados que apresentam a então CEO de Sarapta, Chris Garabedian, com uma ampulheta, porque em suas palavras, o tempo era algo que meninos com Duchenne não podiam perder.
Austin foi um campeão da comunidade de Duchenne. Seu trabalho de defesa, seu otimismo, seu auto-descrito “atrevido ato de comédia” e participação em esportes competitivos-tudo inspirou pessoas. Ele era profundamente amado por sua mãe, que estava tão orgulhosa do homem que se tornara.
“Meu desejo de seu legado é o que ele queria – para que as pessoas se lembrassem dele em voz alta. Ele adorava os holofotes e aspirou a mudar o mundo ”, disse McNary por e -mail. “Ele era um filho incrível, irmão mais velho, amigo e muito mais. Quero que todos nós lembremos de suas contribuições para o mundo porque ele tinha todos os motivos para se afastar e ser egoísta, mas nunca reclamou e fez tudo o que pôde para servir. ”
Minhas condolências a Jenn, Max, e sua família extensa neste momento difícil. Austin teve um enorme impacto em todos que conheceu e será lembrado com carinho.
