MA partir de horas depois o promanação, a maioria dos recém -nascidos é testada para duas coisas: se elas têm sinais de perda auditiva e se têm alguma de uma variedade de condições raras que podem afetar severamente sua saúde e suas vidas.
Se eles testarem positivos, eles se qualificam para várias intervenções que podem melhorar drasticamente suas perspectivas ao longo da vida.
Mas ambos os testes poderiam em breve tolerar mudanças dramáticas devido a cortes drásticos nas agências federais de saúde que os defensores da saúde pública dizem que os ambos os programas. Esses cortes podem valer que certos estados não testarão e responderão a condições que atualmente colocam em movimento os serviços em todos os estados.
“Existem muitas causas dignas que caem no caminho quando não há qualquer tipo de pedestal do governo concentrado”, diz Karl White, diretor do Meio Pátrio de Avaliação Auditiva e Gestão da Universidade Estadual de Utah.
O desmantelamento de uma subdivisão sátira
O programa de detecção e mediação da audição precoce (EHDI) é executada parcialmente dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC). O programa ajuda os estados a coordenar a triagem auditiva recém -nascida e a responder a bebês que falham nos testes auditivos. Ele se enquadra no ramo de incapacidade e promoção da saúde do CDC.
Mas toda essa filial foi eliminada nos cortes de 1º de abril no CDC, que cortou murado de 2.400 funcionários. Ehdi tinha oito trabalhadores em tempo integral e um sujeito; Todos, exceto um, foram eliminados nos cortes, de pacto com a atual e ex -funcionário.
A EHDI trabalhou com os estados para averiguar dados para ajudar as comunidades a escoltar as famílias, para que os bebês nascidos surdos ou com deficiência auditiva obtenham pedestal o mais cedo verosímil.
Os estados solicitam subsídios de financiamento sob EHDI. Eles enviaram os pedidos ao CDC em janeiro e agora os pedidos estão lá sem ninguém para revisá -los, diz White. “Há perguntas reais sobre o que vai suceder”, diz ele, “e se esse verba estará disponível”.
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As exibições auditivas para recém-nascidos são uma verdadeira história de sucesso de saúde pública. Os hospitais não começaram a rastrear crianças para perda auditiva no promanação até os anos 90; Não foi até 2000 que a triagem era quase universal nos estados. A vida das crianças pode ser alterada dramaticamente por triagem e resposta precoces. Nas décadas de 1970 e 1980, as crianças não foram diagnosticadas com profunda perda auditiva até os 2 ou 3 anos de idade, o que dificultou sua capacidade de ler e ortografar, diz White. Agora, as crianças são exibidas no promanação e as intervenções precoces podem ajudá -las a atender a mais desses marcos.
Graças em segmento ao financiamento federalista para a triagem auditiva recém -nascida, murado de 98% dos recém -nascidos são exibidos para perda auditiva antes de deixarem o hospital, de pacto com o CDC. Isso não mudará imediatamente, diz Donna Smiley, diretora de funcionários da Audiologia da Associação Americana de Fonoaudiologia.
Isso ocorre porque qualquer financiamento da EHDI ainda é dirigido pela Gestão de Recursos de Serviços de Saúde, uma dependência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA (HHS) que foi menos afetada por cortes.
Mas o financiamento da HRSA depende de dados de EHDI, e será impossível saber para onde estão os problemas e para onde enviar verba. Eventualmente, os programas estaduais que dependem da estudo de dados do CDC se dissolverão, diz Smiley. O CDC ajuda principalmente nos acompanhamentos quando as crianças são surdas ou com deficiência auditiva.
“Se os bebês forem rastreados, mas não há comitiva, isso será uma exibição desperdiçada”, diz Smiley.
White concorda que, sem o financiamento EHDI do CDC, alguns programas de triagem auditiva estadual podem entrar em colapso. De pacto com uma pesquisa realizada por sua organização no início de 2024, 18 estados disseram que seus programas de EHDI seriam descontinuados se o verba federalista desaparecesse. Tapume de 37 estados disseram que a privação de financiamento federalista “teria um grande impacto negativo”. Embora alguns testes auditivos possam continuar através dos hospitais, haveria uma vácuo na resposta e intervenções coordenadas para os bebês afetados.
“O que mais me preocupa é que o verba que o Congresso se apropriou especificamente para concordar e expandir e melhorar o EHDI corre o risco de não ser alocado”, diz ele. Em 2022, o Congresso aprovou e o Presidente Biden assinou a Lei de Detecção e Mediação da Audição Antecipada que reautorizou o financiamento do programa EHDI até 2027. Procurou melhorar e expandir os programas de EHDI.
“Se isso pode suceder com a USAID e a FEMA – se contratos com Columbia e Harvard e outros lugares podem ser cancelados – acho que há motivos para se preocupar”, diz White.
Em um expedido fornecido ao tempo sobre exibições auditivas para recém -nascidos, um porta -voz do HHS disse que os programas de triagem da primeira puerícia e recém -nascidos estavam sendo consolidados no novo governo para uma América saudável (AHA) e o CDC para “melhorar a eficiência e atender melhor às necessidades de saúde pública”. A reorganização, diz o expedido, tem porquê objetivo “otimizar operações, maximizar os recursos e concordar prioridades importantes, porquê esforços de saúde e prevenção de doenças da primeira puerícia”.
Um comitê crucial de triagem de doença rara foi dissolvido
Nos seus primeiros dias de vida, os bebês também são testados, geralmente com uma picada de calcanhar, para uma série de doenças raras que respondem à mediação precoce. Esses testes podem mudar a vida de uma moçoilo. Exatamente para quais condições são testadas varia de estado para estado; A Pensilvânia testa 38 doenças raras, enquanto o Alasca testa unicamente 32, de pacto com a Organização Pátrio de Distúrbios Raros, um grupo de resguardo.
Os testes estaduais se tornaram mais uniformes nos últimos 15 anos por motivo de um pouco chamado quadro de triagem uniforme recomendado, que recomenda quais doenças os estados incluem em seu quadro de teste. O Secretário do HHS decide quais doenças são adicionadas à lista a cada ano – geralmente adicionando uma ou duas com base nas recomendações do Comitê Consultivo sobre Distúrbios Heritários em recém -nascidos e crianças. Leste comitê decide aditar novas doenças se houver um teste de triagem que possa ser usado em graduação populacional e se estiver disponível um tratamento ou mediação.
“Em um feito notável da política de saúde, criamos esse comitê que usou evidências para resolver o que devemos rastrear”, diz um funcionário do HHS que não está autorizado a falar com a mídia.
Embora o comitê consultivo seja constituído quase inteiramente de voluntários – que não custeu ao governo muito verba – foi dissolvido pelo governo Trump em 3 de abril, diz um porta -voz da Organização Pátrio para Distúrbios Raros.
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O Comitê Consultivo deve votar em 9 de maio, se recomendo aditar duas doenças genéticas raras ao quadro: leucodistrofia metacromática (MLD) e distrofia muscular de Duchenne. Agora, os advogados que passaram anos defendendo que essas doenças sejam adicionadas não têm remédio.
“Quanto mais tempo se atrasar antes que essas condições sejam rastreadas em nível estadual, mais as crianças nascem potencialmente com essas condições e não têm a oportunidade de serem identificadas e de assistência ao entrada”, diz Allison Herrity, exegeta sênior de políticas da Organização Pátrio de Distúrbios Raros.
A triagem para distúrbios é principal porque, nos últimos anos, tratamentos porquê terapia genética ficaram disponíveis para tratar as crianças no início da vida, diz Herrity.
Lesa Brackbill conhece o horroroso dissabor que pode ocorrer quando um bebê nasce em um estado que não rastreia sua rara doença genética. Sua filha Victoria nasceu em 2014 e parecia saudável, mas aos cinco meses de idade, ela começou a se tornar “um bebê completamente dissemelhante”, diz Brackbill. Victoria ficou irritada, não conseguiu manter a comida baixa e parou de sorrir.
Posteriormente uma sonância magnética, tomografia computadorizada e teste genético, Victoria foi diagnosticada com doença de Krabbe, um distúrbio vasqueiro que afeta os sistemas nervosos centrais e periféricos. Embora exista um tratamento, era tarde demais para intervir; Ela morreu no ano seguinte. A Pensilvânia não tinha, na era, a exibição de Krabbe no promanação, embora a vizinha Novidade York. Se a Pensilvânia tivesse exibido a doença, Victoria seria capaz de obter terapia com células -tronco que teriam interrompido a progressão da doença, diz Brackbill.
“Recebemos um diagnóstico com desespero”, diz ela. “A triagem recém -nascida fornece diagnóstico com esperança.”
Brackbill fez lobby ao Comitê Consultivo para aditar a doença de Krabbe, o que fez em 2024; Agora, 12 estados, incluindo a Pensilvânia, a tela da doença e mais estão no processo de adicioná -la. Mas Brackbill agora está preocupado com o indumentária de o comitê consultivo ter sido dissolvido e que as exibições não evoluam, mas recuam.
“Sem a capacidade de aditar condições, a lista permanecerá estagnada”, diz ela. “De que serve um tratamento se ninguém pode acessá -lo?”
Uma triagem principal para as mães pode vanescer
Os advogados temem que a saúde e o muito -estar das mães – não unicamente bebês – durante a gravidez possam piorar por motivo dos cortes do governo Trump no HHS. Desde 1987, o governo federalista conduziu um estudo chamado Prams – o sistema de monitoramento de avaliação de riscos de gravidez – que pergunta às mulheres sobre suas experiências antes, durante e depois a gravidez.
Tapume de 18 funcionários dedicados da Prams coletaram e analisaram os dados que vieram dos estados, usando -os para melhorar a saúde mãe e infantil. É o único sistema vernáculo de coleta de dados com informações abrangentes sobre as experiências das mães.
Em Novidade Jersey, por exemplo, os dados do Prams mostraram que a taxa de mortalidade entre bebês negros era mais de três vezes a dos bebês brancos. Os Prams analisaram ainda os dados para averiguar o momento dos cuidados pré -natais e barreiras ao atendimento pós -parto. Ele descobriu que as mulheres negras também tinham baixas taxas de exames pós -parto e iniciação de amamentação. A partir de 2018, Novidade Jersey aprovou US $ 4,7 milhões por ano para organizações comunitárias para tentar reduzir a mortalidade infantil e aumentar os exames pós -parto e outras interações com os cuidados de saúde.
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Mas todos os funcionários da Prams foram demitidos na redução de 1º de abril em vigor, de pacto com funcionários atuais e ex -ex -funcionários. Agora, ninguém resta para coletar os dados, analisá -los ou compartilhar informações com os estados para melhorar os resultados da mãe e do fruto.
Ex -funcionários dizem que não entendem porquê o governo pode jogar fora décadas de dados que ajudaram a melhorar a vida de mulheres e crianças, principalmente porque Trump disse que seria o “presidente de fertilização”.
“Isso é completamente obrigado com os objetivos do atual governo de querer enfatizar as alarmantes taxas de natalidade diminuídas e altas taxas de mortalidade”, disse um trabalhador de Prams destituído, que desejava permanecer anônimo porque ele está de licença administrativa e recebendo um salário até junho, a tempo. “Trinchar essa equipe e programa é diretamente contrária aos seus objetivos de tentar enfatizar uma cultura pró-família-mesmo uma cultura pró-vida”.
