Eu era o garoto “diferente”. Eu tinha interesses intensos sobre os quais fiz monólogos, perdi pistas sociais e saí das conversas para olhar para a parede enquanto minha mente vagava. Mais tarde, quando meus filhos eram pequenos, eles costumavam se perguntar por que eu assistia a televisão sem ligá -la.
Mas não foi até os 53 anos que fui oficialmente diagnosticado com autismo. As taxas aumentadas de diagnóstico de autismo – agora 1 em cada 36 crianças nos EUA – são devidas a uma redefinição do espectro do autismo e a um reconhecimento bem -vindo de que o autismo foi diagnosticado e sub -acomodado.
Desde o meu diagnóstico, que eu não divulgarei por seis anos, reconheci as contribuições à biomedicina feita por cientistas autistas – e aprender sobre as dificuldades que muitos deles sofreram, muito mais do que eu. Essas dificuldades só foram ampliadas no recente debate político sobre a confirmação de Robert F. Kennedy Jr., que espalhou a idéia há muito de que as vacinas causam autismo, apesar de muitas evidências para refutar essa idéia para o bem.
Também aprendi sobre a tensão sobre como estudar, abordar e falar sobre autismo como diferença, desordem ou deficiência – e a carga adicional que esse conflito pode colocar aos membros autistas da comunidade científica. Conversei com muitos que conseguiram fazer contribuições importantes, apesar desses desafios, e o tema comum é escolher os colaboradores certos. Numa época em que precisamos de todas as melhores mentes que fazem e apoiarem a ciência, construir uma empresa científica muito melhor significa abraçar a idéia de colaboração em todos os aspectos da neurodiversidade.
Desde que divulgou meu diagnóstico, ouvi muitos membros da comunidade biomédica que foram diagnosticados com autismo – ou suspeito que são autistas – pedindo conselhos. Como eles conseguem um diagnóstico quando adulto? Eles devem divulgar seu diagnóstico? Como eles encontram mentores e laboratórios que os aceitam? Muitos querem um diagnóstico devido a desafios com o funcionamento social e se sentindo bem -vindo na empresa científica.
Eu tento principalmente direcioná -los para pessoas com mais experiência; Como a maioria dos cientistas autistas antes de mim, mascarei meu autismo por 59 anos e, embora meu diagnóstico tenha explicado muitas coisas e tenha sido uma dádiva de Deus, ele surgiu em uma revisão profissional de 360 graus, não porque eu procurei diretamente. Então, eu sou principalmente um especialista em me desculpar por perder uma sugestão não verbal ou ser excessivamente franco e não perceber. Mas geralmente ressalto que a principal razão pela qual consegui fazer as coisas que fiz foi escolhendo os parceiros certos na vida e no trabalho, principalmente pessoas que compensam minhas fraquezas.
As características autistas incluem a incapacidade de captar pistas não verbais, desafios em saber como encerrar as conversas e a dificuldade em se comunicar através da linguagem corporal, modulação do tom vocal e expressões faciais. Além disso, as pessoas autistas experimentam o “problema de dupla empatia”, onde temos baixo cognitivo empatia (a capacidade de perceber os sentimentos dos outros), mas alto emocional empatia, que é a capacidade de sentir o que alguém está sentindo – Se você sabe o que é. O duplo problema de empatia faz com que outras pessoas assumam que não queremos nos conectar quando realmente o desejarmos. Parceiros e colaboradores que compensam essas diferenças são frequentemente extrovertidos e sempre pessoas com alta empatia cognitiva que podem se comunicar não verbalmente. Toda a minha vida, procurei parceiros e colaboradores com essas características, incluindo meu cônjuge, amigos mais próximos e meus mentores de pesquisa. Eu certamente não tomei uma decisão consciente de fazer isso, e fiquei curioso para saber se existe um padrão aqui que pode informar como construir uma empresa científica que é mais acolhedora da neurodiversidade.
Greg Siegle, professor de psiquiatria da Universidade de Pittsburgh, é autista e estuda o autismo. Seu laboratório está usando a neuroimagem para entender o porquê, quando pessoas autistas têm algo emocional, às vezes somos altamente reativos ou, inversamente, completamente inexpressivos (e às vezes reagimos de maneiras que não parecem incomuns). Isso faz com que outros concluam, compreensivelmente, mas incorretamente, que não estamos experimentando uma emoção ou estamos fora de controle. Siegle era membro do corpo docente por 18 anos antes de receber seu diagnóstico. Durante esse período, ele lutou para gerenciar conflitos em seu grupo de pesquisa e com seus colegas da faculdade.
Quando pedi idéias a Siegle sobre como incluir melhor pesquisadores autistas da empresa científica, ele disse que era crucial ser “intencional em criar um ambiente de laboratório que permita que você seja quem você é, e isso é mais fácil dizer do que fazer. Sabemos que, se gastarmos todo o nosso tempo massando, isso será todo o nosso esforço mascarando e não faremos as coisas. E ao mesmo tempo, não podemos ter pessoas correndo gritando de nossos laboratórios o tempo todo. Portanto, a criação de um ambiente de laboratório intencional é atualmente uma arte como uma ciência, mas dedicar tempo a que eu sugeriria vale a pena. ”
Siegle também pensou muito sobre jovens pesquisadores divulgando seu autismo. “Ele tem positivos e negativos. Divulgar que você é autista é realmente bem diferente de divulgar o que isso significa para as pessoas trabalharem com você. ” Ele enfatiza que os cientistas podem explicar as maneiras certas de trabalhar juntas sem fazer uma divulgação completa do autismo. Por sua parte, ele tem um “guia de usuários” para interagir com ele que ele dá a seus mentorados e colaboradores.
Emily Hotez é uma pesquisadora não-autista da UCLA, que tem uma irmã autista com altas necessidades de apoio e concorda que mais divulgação seria ideal em um mundo com mais entendimento. “Experimentar o estigma está realmente cansativo da saúde mental”, disse ela. “Sabemos pela ciência que mesmo antecipar o estigma pode ativar respostas de estresse semelhantes no corpo e ser igualmente prejudiciais à saúde mental”. Isso torna a divulgação intimidadora. Mas a alternativa também não é ótima. “Vemos que alguns estudos descobrem que 75% dos indivíduos autistas se envolvem no mascaramento”, disse Hotez. “As mulheres autistas, em particular, se envolvem em mascarar ou camuflar, o que … é muito fatigante. Também tem sido associado a uma série de resultados negativos de saúde mental e física realmente graves. ”
Lauren Schiff é professora não automática de OB-Gyn na Universidade da Carolina do Norte, que tem um filho autista. Schiff escreveu recentemente um artigo para o New England Journal of Medicine, fornecendo idéias para prestar assistência sensível a pacientes autistas. Ela concordou com Siegle e Hotez sobre a divulgação. “Eu acho que essa pergunta é realmente importante”, disse ela, “porque – semelhante a ser um paciente e entrar em um ambiente de clínica ou em um ambiente de saúde – quando você está em seu ambiente de trabalho e também é um científico ou médico relacionado Ambiente, há esse duplo golpe de ter expectativas que as pessoas ao seu redor devem entender ou devem ser flexíveis sobre suas necessidades. E então, quando não estão, quase parece ainda mais um desafio superar isso. ”
Ser pesquisador autista em biomedicina também exige que os cientistas trabalhem em um ambiente que também estuda o próprio autismo. Não é segredo que há muita tensão na comunidade do autismo entre a visão de que o autismo é uma diferença neurológica que deve ser acomodada com um modelo social e a visão de que o autismo é um distúrbio a ser estudado e até corrigido usando um modelo médico. Os pesquisadores autistas provavelmente serão verbais sem a necessidade de atendimento constante e, portanto, provavelmente atribuirão o modelo social. Mas eles trabalham em um ambiente em que excelentes pesquisas sobre a genética e possíveis intervenções estão sendo estudadas nos laboratórios vizinhos – ou potencialmente até de suas.
Isso coloca um ônus adicional aos pesquisadores autistas que precisam pensar no fato de que alguns de seus colegas podem querer eliminar sua identidade. Quando perguntei a Siegle sobre isso, ele disse: “Acho que é razoável perguntar que, se estamos trabalhando em um ambiente cheio de pessoas que não são como nós, aprendemos a entender as pessoas que estão ao nosso redor. Portanto, mesmo se não assinarmos um modelo médico, podemos estar cientes dos laços entre os entendimentos médicos e sociais do autismo e, idealmente, nos esforçar para ver como eles não estão em contradição. ”
Mas ele vê os pesquisadores neurotípicos do autismo como desempenhando um papel. “Também vou sugerir”, ele disse, “tomamos algum nível de cuidado ao não impor o trabalho intelectual emocional às pessoas autistas apenas porque são autistas. E com isso, o que quero dizer é que não devemos precisar ser especialistas em tudo. Só porque somos autistas não significa que somos especialistas em todos os aspectos do autismo. … Deveríamos ter permissão para fazer as coisas que somos contratados com o mesmo nível de entendimento razoável e socialmente apropriado de nossos colegas que outras pessoas têm. ”
A maioria dos pesquisadores neurotípicos quer entender seus colegas autistas. Schiff me disse que, quando ela fala sobre maneiras de cuidar de pacientes autistas, ela é bombardeada por perguntas sobre como fazê -lo melhor. Da mesma forma, Siegle diz que vai além das imagens do homem da chuva e de outras imagens culturais fortes é crucial. Quando perguntei a ele o que ele diz quando alguém diz que não parece autista (uma pergunta que muitos de nós recebemos com frequência), ele disse: “Eu realmente gosto de voltar essa pergunta para as pessoas e dizer: ‘Então, o que você acha que um autista autista A pessoa se parece, e onde você está conseguindo isso? ‘”
Quase todo mundo com quem converso diz que mais sucesso para pesquisadores autistas se resume à colaboração. Os pesquisadores autistas precisam colaborar mais com pesquisadores neurotípicos cujas características complementam as deles. (Para muitos de nós, Siegle diz: “São habilidades sociais. Então você contrata um coordenador que é particularmente bom neles.”) Os pesquisadores neurotípicos precisam colaborar com pesquisadores autistas para entender a ampla gama do espectro do autismo e as mudanças em Maneiras de pensar sobre isso ao longo dos anos. E os pesquisadores autistas precisam colaborar entre si para promover a conscientização, em vez de conflitos sobre qual modelo de neurodiversidade é o melhor.
É muito para esperar. “Eu acho que seria ideal que o campo do autismo se reúna e tenha uma mensagem mais unificada alinhada à neurodiversidade e está alinhada com a ciência e não inclui informações erradas”, disse Hotez. “Mas talvez seja otimista … pensar que isso pode acontecer em breve.”
Ela está certa de que é um enorme desafio, que pode parecer intransponível. Mas quando perguntei a Siegle como ele respondeu às pessoas que desafiaram sua visão do autismo, ele disse: “Temos todos o direito de pensar em autismo e praticamente tudo o mais de uma maneira diferente da outras pessoas. Temos pessoas com diferentes níveis de cuidado ou que precisam de diferentes níveis de atendimento. Temos pessoas que são capazes de diferentes tipos de perspectivas, e pelo menos estou fazendo do meu negócio tentar chamar todos válidos e valiosos. ”
Eu também sou. Se pudermos encontrar uma maneira de fazer isso com mais frequência, podemos construir uma empresa científica mais forte que inclui todos e produz conhecimento valioso e acionável sobre a neurodiversidade.
Holden Thorp é editor-chefe de Ciência e Professor de Química e Medicina da Universidade George Washington.
